‘WE GENIETEN VAN DE KLEINE DINGEN'
Lindsay* is mantelzorger voor haar broertje en moeder
De Gorinchemse Lindsay* (17) is vanaf haar vierde jaar bekend met het fenomeen ‘mantelzorg’, omdat haar broertje Jayden* toen ter wereld kwam met een onbekende aangeboren spierziekte, waarvoor nog altijd geen diagnose is gesteld. Als kleuter moest ze vooral voorzichtig zijn. ,,Ik kon niet enthousiast door de kamer rennen of m’n speelgoed laten slingeren, want Jayden rolde -, in plaats van kroop over de vloer.” Nu ze ouder is komt ze voor haar broertje op. ,,Hij wordt vaak aangestaard, bijvoorbeeld in een winkel. Omdat hij in een rolstoel zit en we hem moeten helpen kan het gordijn van het pashokje niet dicht. Dan zeg ik: we voeren geen toneelstukje op hoor.” En ze helpt hem ook zelf weerbaarder te worden. ,,Ik heb inmiddels geleerd opener te zijn, want soms weten mensen geen raad met de situatie. Als je die bespreekbaar maakt werkt dat bevrijdend.” Ze houdt rekening met de capaciteiten van haar broer en sinds vijf jaar ook met die van moeder Marijke*, die uitgezaaide borstkanker heeft. ,,Als ik zie dat iets haar teveel wordt, neem ik het over, zet haar met een kopje thee op de bank en doe de afwas of stofzuig verder.” Vader André* werkt fulltime, dus er komt veel op de schouders van Lindsay terecht. Maar gelukkig wonen opa en oma in de buurt en ontlasten het gezin ’s ochtends vroeg. ,,Mijn vader legt Jayden’s sondevoeding en medicatie klaar, opa en oma halen hem rond zes uur uit bed, kleden hem aan en helpen met eten, zodat hij op tijd de bus in kan, die hem naar school in Rotterdam brengt” vertelt ‘brus’ Lindsay.
Hapjes en schema’s
Een ‘brus’ is een broer of zus van een broer of zus met een beperking. Wat houdt die mantelzorgrol van ‘brus’ Lindsay in? ,,Jayden krijgt sondevoeding, maar om de spieren van zijn mondgebied te trainen krijgt hij ook ‘gewoon’ eten. Tijdens de maaltijd stimuleer ik hem voldoende hapjes te nemen.” Tot voor kort was Jayden moe en misselijk bij het opstaan, en had hoofdpijn. Bij een meting in het ziekenhuis bleek dat hij te weinig en te oppervlakkig ademhaalt. Zij hield schema’s bij om zicht te krijgen op zijn situatie. Daarom krijgt hij nu ’s nachts beademingsondersteuning. ,,Dat is extra belastend, want als er iets is waardoor het alarm afgaat, moet een van ons naar hem toe” legt Lindsay uit. Verder helpt ze hem bij het ‘peppen’. ,,Iedere dag moet hij drie keer vijftien keer ademhalen door een speciaal masker, om zijn longen in conditie te houden. Dat kost hem veel energie, en daarom tel ik met hem mee en moedig hem aan.” Omdat hij mentaal niets mankeert past Jayden niet in hetzelfde hokje waar hij vanwege zijn lichamelijke situatie in ‘thuis hoort’, en moet het gezin knokken voor zorg op maat. Opa en oma kunnen niet onbeperkt elke ochtend in blijven springen. Daarom loopt er een aanvraag voor extra zorg via het Jeugdzorgloket van gemeente Gorinchem. ,,Daar zijn we al twee jaar mee bezig” zegt vader André*.
Begrip en medeleven
Lindsay’s moeder zegt: ,,Ze is heel verantwoordelijk en behulpzaam, dat zit in haar karakter, en daardoor heeft ze al snel de neiging zichzelf weg te cijferen en mij te ontzien. Ze zou bijvoorbeeld gerust eens uit kunnen gaan met vriendinnen, maar zoiets stemt ze altijd eerst met ons af.” Lindsay verklaart: ,,Dat gaat er nooit meer uit. Ik weet dat Jayden’s energieniveau wisselt, en soms zijn er medische afspraken. Er moet altijd iemand van ons thuis zijn. Gelukkig zijn opa en oma er dagelijks om ons te ondersteunen. Hier zijn we erg dankbaar voor, want het is belangrijk om je eigen dingen te blijven doen.” Naast haar mantelzorgrol heeft ze een vol leven. ,,Ik doe de opleiding niveau 4 voor gespecialiseerd pedagogisch medewerker, loop stage en heb een bijbaantje bij de Etos.” Waar heeft ze behoefte aan? Het antwoord komt zonder aarzelen: ,,Meer begrip en medeleven.” Als ze bijvoorbeeld een keer uitvalt op school hoeft er niets met haar zelf te zijn, maar kan het ook met de gezinssituatie te maken hebben. ,,Op de middelbare school was er één jongen die dat begreep.” Lindsay vermoedt wel hoe het komt dat relatief weinig mensen tot steun in staat zijn. ,,Als je zelf niet in een dergelijke situatie zit, is het moeilijk voor te stellen hoe zwaar het kan voelen.” De jonge mantelzorger wordt af en toe verrast door het Mantelzorgsteunpunt. ,,Pas nog kreeg ik kaartjes voor het Caribabad, waar ik met een vriendin gratis naar toe kan. En er worden soms ook andere uitjes geregeld, dat doet me wel goed.” Hoe houdt ze het allemaal vol? ,,Door positief ingesteld te zijn en van de kleine dingen te genieten. Verder ontspan ik me door film te kijken, te tekenen en samen met mijn oma sleutelhangers te maken. Die geef ik aan Jayden mee als hij naar het ziekenhuis moet, om andere kinderen blij te maken.”
*Op verzoek van het gezin zijn ter bescherming van de privacy alleen de voornamen gebruikt. De achternaam is bij het Mantelzorgsteunpunt bekend.
Het verhaal is geschreven door Levien Vermeer.
Mocht u n.a.v. dit interview hierover door willen praten of uw eigen verhaal kwijt willen? Dat kan!
Neem vrijblijvend contact op met het mantelzorgsteunpunt gemeente Gorinchem; of bel 0183-659540